On iki yaşındaki Hüseyin Boran Çul, nadir görünen kas hastalığı DMD ile savaşıyor. Tedavisi için gereken 3,4 milyon dolar masrafınsa sadece yüzde 5’i toplanabilmiş durumda. Zamanla yarışan aile valilik onaylı kampanyaları için destek bekliyor.
stanbul’da yaşayan 12 yaşındaki Hüseyin Boran Çul, yıllardır nadir görülen bir kas hastalığı olan DMD’den (Duchenne Muskuler Distrofi) muzdarip. Henüz 6 günlükken iki ayağında da doğumsal bir anomali olan Pes Ekinovarus (çarpık ayak) tespit edildi. Boran, uzun süren tedavilerin ardından 8 yaşında merdivenleri çıkamamaya başlayınca doktorlar DMD’den şüphelendi. Yapılan gen ve kan tahlilleri sonrasında Boran’ın DMD hastası olduğu kesinleşti.
4 YILDIR DMD İLE YAŞIYOR
4 yıldır bu hastalıkla mücadele eden, yaşıtları gibi koşup, oynayamayan Boran’ın hastalığına Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir.
Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde Boran’ın yaş grubu için onay aldı. Ancak Boran ABD’deki Boston Üniversitesi’nde gerçekleştirilen ve 3.4 milyon dolar tutarındaki tedaviye ulaşamıyor.
